¿Recuerdas el reto del cubo de hielo? Diez años después, la campaña viral vuelve a recaudar fondos para la ELA

Decenas de personas, entre ellas el gobernador de Massachusetts y varias estrellas del deporte, se arrojaron agua fría sobre sí mismos en Fenway Park el jueves para conmemorar el décimo aniversario del desafío del cubo de hielo de la ELA.

El evento forma parte de un esfuerzo por renovar el interés en la campaña viral en las redes sociales que ha recaudado dinero para encontrar una cura para la enfermedad de Lou Gehrig. Los organizadores dijeron que la campaña ha recaudado hasta ahora 250 millones de dólares y ha permitido obtener 1.000 millones de dólares adicionales en fondos para investigación.

“La vida de nuestro hijo fue una vida de gracia, determinación y propósito, que a través de su resiliencia, diligencia y coraje, creó un movimiento que todavía hoy se celebra por todos aquellos que se han visto afectados por esta terrible enfermedad”, dijo Nancy Frates, la madre de Pete Frates, quien ayudó a popularizar el desafío junto con Pat Quinn. Ambos fueron diagnosticados con ELA y desde entonces han fallecido.

“Aunque su cuerpo humano ya no está con nosotros, su poderoso espíritu todavía se celebra junto con el movimiento histórico”, dijo. “Ustedes obtuvieron resultados. Pero como diría Pete: “Hoy podemos divertirnos, pero el trabajo no ha terminado. Volvamos a trabajar mañana”.

La Dra. Merit Cudkowicz, directora del Centro Sean M. Healey & AMG para ELA en el Hospital General de Massachusetts, que también fue la médica de Frates, recordó su primer encuentro con él y cómo prometió recaudar mil millones de dólares para la investigación de la ELA. Entre los beneficios se encuentran más medicamentos para tratar la enfermedad.

“Resulta difícil creer que arrojarse un cubo de hielo sobre la cabeza fuera a cambiar nuestra forma de pensar sobre la ELA, pero ese simple acto hizo más por crear conciencia sobre la ELA que cualquier otro esfuerzo y catalizó avances asombrosos en la investigación”, dijo a la multitud de varios cientos de personas, entre ellas pacientes de ELA y sus familias. “Atrajo a tantos científicos nuevos al campo en todo el mundo y eso está marcando la diferencia hoy en día para las personas que viven con ELA”.

Primera persona: Cómo encontré luz en la oscuridad de la ELA

Después de que los oradores terminaron, unas 75 personas, incluidas varias familias con niños pequeños, se pusieron en fila en el campo de béisbol frente a pequeños baldes. De repente, se echaron agua helada de baldes diminutos sobre la cabeza, un alivio para muchos en un día en que las temperaturas alcanzaron los 90 grados.

En las gradas, Mike Cunningham, de 54 años, de Canton, Massachusetts, estaba viendo el evento desde su silla de ruedas.

El año pasado le diagnosticaron ELA y admitió que a veces le cuesta salir de casa, pero dijo que no iba a perderse el evento del jueves, que le dio un sentimiento de orgullo, esperanza, coraje y «agradecimiento por toda la amabilidad que la gente muestra».

“La gente es buena, es amable y se ofrece a ayudar cuando la gente necesita ayuda”, dijo. “Es fácil olvidarlo con todas las noticias que escuchamos todos los días. Lo vemos, lo sentimos, la amabilidad. Amigos, vecinos, desconocidos que vienen y tratan de ayudar a combatir esta terrible enfermedad”.

En 2014, Quinn vio el desafío del balde de agua helada en las redes sociales del golfista profesional Chris Kennedy, quien desafió por primera vez a la prima de su esposa, Jeanette Senerchia, a tomar un balde de agua helada, arrojarlo sobre su cabeza, publicar un video en las redes sociales y pedirle a otros que hicieran lo mismo o que hicieran una donación a una organización benéfica. El esposo de Senerchia tenía ELA.

Quinn y Frates ayudaron a popularizar el desafío. Cuando ambos lo adoptaron, el fenómeno explotó. Miles de personas participaron en la tendencia viral, incluidas celebridades, estrellas del deporte y políticos. Los videos en línea fueron vistos millones de veces.

La enfermedad de Lou Gehrig, llamada así por el gran jugador de los Yankees de Nueva York que la padeció, también se conoce como ELA o enfermedad de la neurona motora. Es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que provoca parálisis debido a la muerte de las neuronas motoras de la médula espinal y el cerebro. No se conoce cura.